banner1

Hari AIDS Internasional 2015

Memastikan Kualitas Hidup Odha

Sejak obat antiretroviral (ARV) ditemukan dan secara luas digunakan, HIV memasuki babak baru dalam perjalanan sejarahnya. Dari semula adalah penyakit menular yang sangat mematikan, kini ia menjadi penyakit kronis yang apalagi dikelola dengan baik akan memberi harapan hidup pengidapnya sama dengan mereka yang tidak menyimpan virus di tubuhnya.

Pada awal epidemi, sebagian besar dari orang yang didiagnosa positif HIV memiliki harapan hidup yang rendah. Jumlah mereka yang meninggal karena HIV melampaui jumlah mereka yang meninggal karena kanker. Tapi sejak era ARV jumlah kematian terkait AIDS turun drastis. Data yang tersedia dari Global Health Observatory (WHO) tahun 2013 menunjukkan, diperkirakan pada tahun tersebut ada 1,5 juta orang (estimasi 1,4 – 1,7 juta) meninggal karena sebab-sebab terkait AIDS. Meski mungkin tampak spektakular, sesungguhnya angka ini sudah menurun 22 persen dibanding tahun 2009. Bahkan dibanding tahun 2004-2005 – yang dipercaya sebagai puncak pertumbuhan infeksi baru HIV secara global – angka tersebut sudah turun sebanyak 35%. Penurunan risiko kematian pada anak-anak di bawah 15 tahun bahkan menunjukkan angka yang lebih baik: menurun 31 persen dibanding tahun 2009 dan 40 persen dibanding tahun 2005.

Dengan harapan hidup yang terus membaik, kualitas hidup (quality of life, QOL) menjadi tolok ukur keluaran medis yang paling penting dari HIV dan AIDS. Pencapaian indikator yang terus-menerus diperbarui dan ditingkatkan menjadi tujuan utamanya.

Kualitas hidup adalah istilah yang dipakai untuk menunjukkan kondisi sejahtera-sentosa (well-being) dan meliputi antara lain kebahagiaan dan kepuasan terhadap hidup seseorang secara keseluruhan. Lebih jelasnya, WHO menerjemahkan QOL sebagai “persepsi individual mengenai posisi dirinya di dalam budaya dan sistem nilai dalam mana seseorang hidup, yang membentuk tujuan, standar, harapan serta kepedulian dalam hidup.”

Aspek-aspek terkait kondisi kesehatan fisik, akses ke ARV, kenyamanan psikologis, sistem dukungan sosial, strategi untuk bertahan, spiritualitas, serta komorbiditas psikologis akibat stigma dan diskriminasi yang sangat mempengaruhi persepsi tersebut kini menjadi fokus dari peneliti dan penyedia layanan kesehatan yang menangani orang dengan HIV dan AIDS (odha).

 ARV Wajib, Perilaku Sehat Harus

Selain ARV, penelitian di bidang pengobatan menjadikan sebagian besar masalah fisik akibat infeksi oportunistik dan beberapa jenis kanker terkait AIDS bisa diatasi. Namun ternyata kemajuan ini belum atau tidak berkorelasi dengan perilaku sehat. Di Amerika, menurut laporan CDC yang dikutip oleh nbcnews.com baru-baru ini menunjukkan terjadi peningkatan kasus penyakit menular seksual seperti gonore, sifilis dan klamidia. Gejala ini sudah tampak di Amerika sejak 2006. Agaknya kemajuan ARV juga memiliki “sisi gelap”. Di satu sisi ARV membangkitkan eforia orang akan harapan hidup yang lebih tinggi, tapi di sisi lain orang menjadi lupa untuk menjaga perilaku sehat. Jumlah pemakaian kondom, misalnya, menunjukkan penurunan yang jelas.

Harus diingat bahwa ARV tidak bisa mencegah penularan Neisseria gonorrhoeae atau gonococcus, Treponema pallidum, dan chlamydia trachomatis. Mereka yang aktif secara seksual harus memiliki pengetahuan mengenai penyakit-penyakit menular seksual ini, cara penularan, cara pencegahan, sekaligus cara pengobatannya. Harus diingat pula bahwa kebanyakan penyakit menular seksual tidak menampakkan gejala sampai memasuki tahap yang parah dan akibatnya sulit diobati. Pada perempuan penyakit menular seksual juga bisa menyebabkan infertilitas.

Kesimpulannya, ARV tidak akan memperbaiki harapan hidup jika perilaku hidup tidak diperbaiki. Memakai kondom, tidak berganti-ganti pasangan, dan menerapkan pola hidup sehat harus dilakukan agar keberhasilan terapi yang “dijanjikan” ARV dapat tercapai.

Kembali ke masalah QOL, catatan global WHO menunjukkan bahwa banyak sekali pasien HIV yang masih menghadapi masalah sosial: stigma, kemiskinan, ketiadaan pekerjaan atau sumber penghasilan, tidak memiliki jaminan sosial apapun, tidak ada pasangan, depresi, penyalahgunaan obat dan zat terlarang, dan sebagainya. Masalah-masalah ini mempengaruhi aktivitas dan semangat hidup pasien. Kesadaran akan besarnya masalah mendorong para ahli mengembangkan berbagai instrumen untuk menilai kualitas hidup terkait persepsi seseorang mengenai beban sakit kronis yang dihadapinya. Selain itu ada instrumen untuk memonitor secara berkala perubahan kondisi kesehatan odha, serta instrumen penilaian terhadap hasil pengobatan dan investasi pengobatan yang telah dikeluarkan.

Setidaknya ada enam ranah (domain) yang mempengaruhi kualitas hidup odha: kesehatan fisik, psikologis, kemandirian, relasi sosial, lingkungan, dan spiritualitas atau keyakinan, yang semuanya saling berjalin berkelindan. Faktor-faktor yang termasuk di dalam masing-masing domain dirangkum dalam table berikut:

Ranah Faktor-faktor yang dicakup
  1. Fisik
  • Tingkat energi dan kelelahan
  • Nyeri dan ketidaknyamanan
  • Kualitas tidur dan istirahat
  1. Psikologis
  • Citra terhadap tubuh dan penampilan
  • Perasaan negatif
  • Perasaan positif
  • Harga diri
  1. Kemandirian
  • Mobilitas
  • Kegiatan sehari-hari
  • Ketergantungan terhadap obat-obatan atau peralatan medis
  • Kemampuan bekerja
  1. Relasi Sosial
  • Hubungan pribadi
  • Dukungan sosial
  • Aktivitas seksual
  1. Lingkungan
  • Sumberdaya keuangan
  • Kebebasan, keamanan dan perlindungan fisik
  • Jaminan sosial dan kesehatan: aksesibilitas dan kualitas
  • Lingkungan rumah
  • Kesempatan untuk mendapatkan informasi dan keterampilan baru
  • Kesempatan untuk rekreasi dan kesenangan
  • Lingkungan fisik (termasuk kadar polusi, kebisingan dan iklim)
  • Transportasi
Spiritualitas dan keyakinan
  • Agama
  • Spiritualitas
  • Keyakinan pribadi

Sumber: http://depts.washington.edu/seaqol/docs/WHOQOL_Info.pdf

Untuk odha di antara variabel penting yang harus dikontrol untuk memastikan kesehatan fisik yang bagus adalah jumlah virus dalam darah (viral load), jumlah CD4, kadar haemoglobin, gejala-gejala terkait HIV, yang semuanya menentukan kualitas kehidupan odha. Faktor lain yang tak kalah pentingnya adalah keteraturan dalam minum obat. Semakin teratur dan adherens, semakin baik kualitas hidup yang akan didapatkan (tentang adherens, baca kembali http://zubairidjoerban.org/menuju-keberhasilan-terapi/)

Seperti pernah penulis singgung dalam artikel terdahulu, Masalah “ketidakpatuhan” (non-compliance) dalam dunia medis sudah lama ditengarai sebagai penyebab utama kegagalan pengobatan beberapa jenis penyakit yang membutuhkan waktu panjang untuk outcome (hasil pengobatan) terbaik. Dokter-dokter Penyakit Dalam yang menangani pasien diabetes punya segudang cerita mengenai pasien yang tidak teratur meminum obatnya. Demikian pula dengan pasien dengan hipertensi, pasien diabetes, lupus (SLE), tuberkulosis, atau orang dengan HIV/AIDS (odha). Padahal obat-obat untuk penyakit-penyakit tersebut sudah tersedia, murah (obat anti TB dan ARV untuk odha malah gratis untuk lini satu dan dua), dan ada banyak pilihan. Jika pasien tidak cocok dengan satu jenis obat karena efek sampingnya, misalnya, dokter dengan mudah akan memilihkan obat lain yang lebih ringan efek sampingnya.

Perilaku non-compliance masih terus menjadi masalah besar bagi dunia kedokteran. Ia menyebabkan resistensi obat, meningkatkan angka morbiditas dan bahkan mortalitas yang sesungguhnya tidak perlu terjadi, dan tentu saja meningkatkan biaya kesehatan.

Sampai hari ini tak ada solusi yang lebih baik atas masalah yang dihadapi odha dari pada mengonsumsi ARV secara teratur, yang dapat menghambat progresivitas perjalanan penyakit secara bermakna dan meningkatkan kualitas hidup. Dengan pengawasan dan ketaatan yang tinggi dalam meminum obat odha akan maksimal terhindar dari stress dan depresi yang umum dialami oleh mereka yang mengalami kondisi (penyakit) kronis. Penelitian mengenai ARV dalam kaitannya dengan kualitas odha sudah banyak dilakukan di seluruh dunia, antara lain di Cina, Vietnam, Bangladesh dan beberapa negara Afrika. Kesimpulannya sama: sangat perlunya perluasan akses terhadap ARV dan kualitas layanan untuk meningkatkan adherens melalui mekanisme monitoring dan evaluasi yang baik.

 

Stigma yang Memberatkan

Seringkali, terutama pada awal menjalani pengobatan dengan ARV, masalah fisik menjadi tantangan bahkan kendala bagi odha untuk melakukan tugas rutin sehari-hari, apalagi untuk aktivitas yang menguras tenaga. Keletihan yang kerap dialami odha umumnya disebabkan oleh rendahnya kadar CD4 dalam darah (<500), dan berbagai infeksi oportunistik yang diasosiakan dengan kurangnya CD4. Masalahnya, situasi kelelahan kronis seperti ini bisa jadi mengganggu interaksi sosial odha dan berdampak pada isolasi (diri) dan semakin kuatnya persepsi mengenai stigma.

Sebagai catatan, beberapa penelitian menunjukkan depresi dialami oleh 22 hingga 38 persen odha. Penanganan depresi barangkali tidak serta-merta menaikkan harapan hidup pada odha, namun setidaknya hal itu meningkatkan kualitas hidup dan adherens dalam mengonsumsi obat.

Yang perlu diperhatikan oleh para konselor dan dokter adalah moda penularan HIV. Di Cina, seperti juga di Indonesia, hubungan seks di luar pernikahan dan homoseksualitas adalah hal yang buruk. Lebih buruk dari pada menggunakan narkoba. Karena itu, menurut penelitian di Cina dan juga Vietnam, stigma – termasuk self-stigmatization – lebih berat dialami oleh odha yang tertular melalui jalur seksual. Sementara pengguna narkoba suntikan masih “mendapat kesempatan kedua” karena persepsi korban, mereka yang tertular akibat seks berisiko seringkali mengalami diskriminasi lebih serius dibanding IDU apalagi yang tertular karena transfusi darah. Sebagai catatan, kita perlu bersyukur bahwa moda penularan yang terakhir ini sekarang sangat kecil karena semakin baiknya metode penapisan darah donor.

Inilah yang perlu diperhatikan terutama oleh konselor dan buddy yang bertugas memastikan adherens dalam pengobatan. Dukungan sosial terhadap odha dipengaruhi oleh seberapa jauh odha dipandang telah melanggar nilai dan norma sosial. Di sisi lain, para konselor, buddy dan petugas kesehatan dituntut untuk dapat melakukan “lompatan nilai” agar mampu memberikan pelayanan terbaik dan terlepas dari sikap menghakimi. Pada titik ini penulis ingin menekankan perlunya pendampingan terhadap konselor dan petugas kesehatan yang tak jarang mengalami tidak hanya burnout tetapi juga kebimbangan dalam menghadapi benturan nilai di antara mereka dan kliennya.

 Pengalaman RS Kramat 128

Di samping masalah psikologis, tantangan yang perlu diantisipasi oleh konselor dalam membangun adherens adalah kekhawatiran mengenai interaksi obat dan pertanyaan apakah penggunaan narkoba suntik bisa dihentikan sama sekali. Masalahnya, kita tahu, adalah beratnya withdrawal syndrome yang dialami oleh IDU.

Terkait hal ini, penelitian potong-lintang (cross sectional) yang dilakukan di RS Kramat 128 tahun 2010-2011 dan diikuti oleh 88 responden odha (lebih dari setengahnya tertular melalui jarum suntik tidak steril dan sisanya melalui jalur seksual) menunjukkan hal yang membangkitkan optimisme.

Penelitian yang diikuti responden berusia produktif (sebagian besar berusia antara 30-40 tahun) dan telah berstatus positif lebih dari 3 tahun, menunjukkan bahwa setelah terapi ARV 71,6 persen menunjukkan skor yang baik dalam empat ranah QOL (skala 0-100), dan 62,5 persen sehat secara umum. Di antara 4 ranah QOL yang tertinggi adalah ranah psikologis (72,27%), disusul oleh kesehatan fisik (70,10%), lingkungan (65,59%), dan relasi sosial yang nilainya 64,44%.

Dilihat dari pencapaian yang lebih dari 50% — dan itu artinya bagus sekali – hasil penelitian ini memantapkan kami untuk terus memperbaiki standar layanan ARV dan mempromosikan keberhasilan terapi ARV di mana pun.

Kedua, pengalaman di RS Kramat 128 juga menunjukkan hanya sedikit odha yang juga pecandu yang masih mengonsumsi narkoba setelah memulai terapi ARV. Hanya 5 persen yang masih aktif menggunakan narkoba setelah ARV. Juga hanya sedikit yang membutuhkan terapi methadone. Memang hal ini masih memerlukan penelitian lebih lanjut, namun bukti anekdotal yang diperoleh dari pengalaman menangani pasien di ruang praktek cukup menjadi penguat mengenai efektivitas ARV. Tapi kunci pentingnya juga dipegang oleh petugas kesehatan terutama dokter: dokter harus mampu bersikap tegas dan tidak membiarkan pasiennya kembali menyentuh zat-zat terlarang. Untuk itu dokter harus membangun tim dukungan dan memastikan komunikasi dengan pasien DAN keluarganya terbangun dengan sangat baik.