1 2 3 4

Hari Lupus Sedunia 2015

Sekali Lagi tentang Pengobatan Lupus

Suatu kali, seorang ibu mengirim surat konsultasi kepada saya. Ibu yang tinggal di Bekasi itu mengkhawatirkan kondisi anaknya yang sedang hamil lima bulan. Yang menjadi sebab kekhawatirannya adalah karena putrinya itu pernah dua kali keguguran. Setelah diperiksa beberapa dokter spesialis termasuk dokter kandungan, spesialis penyakit dalam, dan dokter ahli hematologi, disimpulkan keguguran yang lalu akibat penyakit APS (Anti Phospholipid Syndrome).

Untuk mengatasi masalahnya, putri itu ibu disuntik setiap hari dengan obat heparin untuk melindungi bayi agar tidak keguguran lagi. Dokter yang merawat juga mengharuskan calon ibu untuk mengkonsumsi obat metil prednisolon untuk menangani lupus yang menjadi biang keladi APS. Yang dikhawatirkan oleh calon nenek itu adalah dampak obat suntikan yang diberikan setiap hari dan metilprednisolon terhadap kandungan. Selain itu, ibu itu tahu bahwa penyakit lupus biasanya mempunyai gejala rambut rontok dan sakit pada sendi, yang sama sekali tidak terjadi pada anaknya.

Saya memulai jawaban dengan mengatakan bahwa keguguran dua kali plus data laboratorium yang dilampirkan yang menunjukkan hasil test ACA (Anti Cardiolipin Antibody) positif dan jumlah trombosit agak rendah, memang mendukung dugaan bahwa anaknya mengidap APS yang bertanggungjawab terhadap keguguran berulang yang dialami. Penyakit APS termasuk penyakit autoimun yang bisa disebabkan oleh penyakit lupus eritematosus sistemik (SLE).

Saya juga meyakinkannya, bahwa obat yang diberikan tim dokter Ibu sudah tepat. Untuk mengatasi APS-nya pasien mendapat metilprednisolon, dan untuk mencegah abortus berulang kembali diberikan suntikan heparin yang berat molekulnya rendah. Benar bahwa pada umumnya wanita hamil sebaiknya sesedikit mungkin mengkonsumsi obat-obatan. Namun untuk orang dengan lupus (odapus) dengan APS, justru sebaliknya. obat metil prednisolon atau prednison harus diminum dan mendapat suntikan heparin setiap hari sampai melahirkan. Jika metil prednisolon dan suntikan heparin dihentikan justru membahayakan bayi dan ibunya.

Metil prednisolon bekerja menekan limfosit B, agar tidak memproduksi antibodi yang berlebih namun salah fungsi. Seperti telah diketahui, pada penyakit lupus sistemik (SLE), terbentuk antibodi berlebihan, yang sayangnya tidak berfungsi normal. Jika normalnya antibodi itu berfungsi untuk melawan bakteri, jamur atau virus yang memasuki tubuh, maka pada odapus antibodi ini justru merusak tubuh sendiri.

Demikian pula, obat suntik heparin diperlukan untuk mencegah trombosis (bekuan darah) yang cenderung timbul pada pasien lupus dan berpotensi merusak plasenta sehingga menyebabkan keguguran.


Efek Samping Obat dan Beban Psikososial Lupus

Kekhawatiran mengenai efek samping obat, terutama pada janin, tentu saja sangat beralasan. Namun sebenarnya bila dikonsumsi sesuai dengan petunjuk dokter efek samping obat bisa diminimalkan dan manfaatnya jauh lebih besar. Kedua obat tersebut tidak menyebabkan cacat pada bayi, justru sebaliknya dapat melindungi dan menyelamatkan bayi.

Secara umum ada beberapa efek samping yang kerap dikeluhkan odapus dan menyebabkan masalah psikososial yang lumayan berat, di antaranya:

  1. Obat-obat kortikosteroid seringkali menyebabkan moonface (pipi tembam) khususnya pada 1-4 minggu pertama pengobatan karena dosisnya harus tinggi. Dosis pemeliharaan umumnya tercapai dalam waktu 3 bulan. Selain itu, kortikosteroid juga menyebabkan jerawat pada beberapa odapus. Meski tidak berbahaya, namun karena efek sampingnya mengenai wajah maka beban psikososial yang dialami pasien menjadi lebih berat. Apalagi odapus sebagian besar adalah perempuan usia muda dan produktif. Saya sering menyampaikan bahwa moonface membuktikan obat yang diminum asli dan karenanya lupusnya dapat dikontrol. Lagi pula, gurau saya untuk menghibur mereka, di masa muda saya ada lagu “Di Wajahmu Kulihat Bulan” yang merupakan pujaan kepada perempuan, yang wajah cantiknya diibaratkan menyerupai bulan.
  1. Osteoporosis, tetapi bisa diatasi dengan konsumsi susu 1-3 gelas per hari, dan bisa ditambah dengan vitamin berisi kalsium dan vitamin D3. Secara berkala, 1-2 tahun sekali pasien diperiksa kepadatan tulangnya dengan bone densitometry untuk mengidentifkasi apakah sudah terjadi osteoporosis atau tahapan sebelum osteoporosis yang disebut osteopenia
  1. Sakit maag (gastritis atau tukak lambung). Beberapa pasien tidak tahan terhadap steroid dan mengalami gastritis atau bahkan sampai tukak lambung. Untuk odapus seperti ini diperlukan obat tambahan berupa ranitidine atau omeprazole untuk melindungi lambung.
  1. Kenaikan kadar gula darah pada pasien lupus dengan diabetes. Sehingga dosis obat diabetesnya harus disesuaikan.
  1. Kadang kortikosteorid bisa menyebabkan kenaikan tekanan darah pada beberapa odapus. Dokter perlu memberikan tambahan obat untuk mengurangi dampak yang tidak diharapkan.

Dampak psikososial lupus tidak bisa diabaikan walaupun argumennya adalah demi penyembuhan. Ini adalah masalah yang harus ditangani oleh tim dokter yang merawat odapus. Selain penampilan yang terganggu, penderita lupus otak misalnya sering mengalami gangguan neurologis, kejang-kejang, psikosis (gangguan kejiawaan), acute confusional state atau bingung, gaduh gelisah, yang tentunya menyebabkan beban psikososial yang tidak mudah diterima dan ditangani baik untuk pasien maupun untuk keluarganya.


Kemajuan Pengobatan Lupus

Pada lupus masalah utamanya adalah mispersepsi, bahwa jika didiagnosis lupus sama dengan divonis mati. Ini sama sekali tidak benar. Sekadar ilustrasi,  sekitar tahun 1974, ketika saya mengikuti Program Pendidikan Spesialis untuk bidang Ilmu Penyakit Dalam, salah seorang kolega memaparkan angka kematian yang sangat tinggi di kalangan pengidap lupus atau yang sekarang disebut orang dengan lupus (odapus), yakni antara 30-50 persen. Artinya 1 dari 3, atau bahkan 1 dari 2 orang yang divonis lupus pada waktu itu akan menemui kematian segera.

Tetapi statistiknya sudah sangat berbeda sekarang ini, tahun 2015. Angka kematian odapus sudah jauh di bawah 10 persen, tepatnya antara 3-5 persen. Data dari Yayasan Lupus Indonesia menyebutkan pada 2009 ada 44 odapus anggota mereka meninggal. Angka ini turun menjadi 26 pada 2014. Dan pada periode Januari – April 2015 tercatat 9 orang odapus meninggal. Mudah-mudahan tidak bertambah lagi. Karena setiap kematian akibat penyakit atau kecelakaan sebenarnya adalah tragedi. Jumlah kematian hanyalah angka, statistik, yang sering tidak menggerakkan apalagi mengubah keadaan.

Saat ini harapan hidup 15 tahun sudah dicapai pada sekitar 80 persen odapus, jauh dibanding sebelumnya yang untuk mencapai harapan bertahan hidup 4 tahun saja hanya 50 persen. Jadi situasinya jelas membaik. Tidak hanya itu. Sebagian besar odapus, termasuk yang bergabung di dalam Yayasan Lupus Indonesia, dapat hidup dan bekerja normal. Sebagian lagi bahkan bisa lepas dari obat.

Apa artinya ini semua? Tidak lain adalah sudah banyak kemajuan dicapai dalam bidang pengobatan dan manajemen lupus. Sudah banyak, dan semakin banyak, dokter di Indonesia yang bisa mendiagnosa dan mengobati lupus, sehingga penyakit ini bisa dikendalikan, tidak sampai menimbulkan kerusakan organ lebih parah, mengurangi angka kesakitan dan kematian, dan meningkatkan kualitas hidup odapus.

Advokasi Kebijakan untuk Obat Lupus

Saat ini organisasi-organisasi peduli lupus termasuk Yayasan Lupus Indonesia sedang giat melakukan advokasi untuk mendapatkan dukungan dari pemerintah dalam hal pengobatan sehingga akses semakin terbuka lebar bagi odapus yang sebagian berasal dari kelas menengah ke bawah. Berbagai cara sudah dilakukan, dari membuat petisi dan menggalang dukungan publik, menjalin hubungan dengan media, hingga beraudiensi dengan Menteri Kesehatan RI. Advokasi untuk perubahan kebijakan adalah sebuah kerja besar yang membutuhkan kerjasama dan keterlibatan seluruh komponen masyarakat.

Seperti kanker dan gagal ginjal, pengobatan lupus yang mahal dan jangka panjang seharusnya memungkinkan lupus dianggap sebagai penyakit katastrofik yang menyebabkan beban ekonomis sangat berat bagi pasien. Sejak Januari 2014, sewaktu BPJS SKN diberlakukan, banyak sekali odapus yang mampu mendapatkan pengobatan yang optimal. Dengan mempunyai kartu BPJS, odapus tidak perlu lagi membayar pemeriksaan laboratorium, gratis biaya konsultasi dokter, dan juga tidak perlu membayar sewaktu perlu rawat inap, serta sebagian obat.

Namun demikian harga obat-obat esensial untuk lupus masih sangat mahal. Sebagai misal, odapus sering membutuhkan albumin yang satu botol harganya bisa mencapai 1,5 juta rupiah. Ada pasien yang hanya membutuhkan 6 botol, tapi ada juga yang sampai 100 botol. Sejauh ini BPJS tidak bisa menanggung semuanya. Paling banyak 2 botol dalam sekali perawatan.

Kadang pasien perlu transfusi trombosit dan pack red cell (sel darah merah) dan dalam jumlah banyak (20 kantong), sementara harga sekantongnya mencapai di atas 500 ribu rupiah. Lagi-lagi hanya sebagian kecil yang bisa ditanggung oleh BPJS.

Selama ini transfusi trombosit dan albumin masuk sebagai komponen obat di rumah sakit. Yang diharapkan adalah pemerintah bersedia memasukkan beberapa jenis obat seperti transfusi trombosit, albumin, Cellcept dan Myfortic dikategorikan seperti obat kemoterapi, jadi dipisahkan dari obat-obat di perawatan. Skema yang diajukan kepada pemerintah adalah seperti halnya penanganan kanker, di mana obat dan biaya perawatan dipisahkan.

Masih perlu waktu agar kebijakan yang berpihak pada odapus ini akan dikeluarkan. Namun dengan kerjasama di antara semua pihak, bukan mustahil mimpi akses universal untuk pengobatan ini akan tercapai. Dan semoga tidak dalam waktu yang terlalu lama.

Sementara ini, pendidikan pasien dan keluarga serta kerjasama untuk meningkatkan adherence adalah upaya yang harus terus-menerus dilakukan demi hasil pengobatan terbaik yang diharapkan.